Publicado el 12 Mayo, 2009 por Fundación GEISER
Bienvenidos a la página de GEISER, Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de Latino America.
Vivir con una enfermedad rara es un desafio y un gran peso para el paciente y su familia, pero desde el año 2002 los afectados en nuestra tierra no estan solos. En GEISER venimos trabajando para cambiar esta realidad y cada dia mas personas, organizaciones, profesionales, investigadores, empresas y funcionarios de gobierno estan trabajando junto a GEISER para hacer realidad nuestra esperanza. Las organizaciones y pacientes de enfermedades raras son guerreros incansables que han hecho de su dolor una ensñanza y hoy son ejemplo de resiliencia, una esperanza viva que trabaja en Latino America para dar respuestas.
Súmese a nosotros.
Publicado el 4 Septiembre, 2009 por Fundación GEISER
Nuestro Servicio de Informacion de Enfermedades Raras donado por Latiner S.A. y en coordinacion y responsabilidad de la Dra. Virginia Llera, ha sido un éxito de demanda. Por esto mismo si Ud. desea acceder y la líneas están ocupadas por favor insista, escribanos a fundgeiser@yahoo.com.ar o llame al 011-15-5503-9901.
En todos los casos en el menor tiempo posible tendrá nuestra respuesta.
Gracias por conectarnos y estamos en contacto.
Publicado el 4 Septiembre, 2009 por Fundación GEISER
El Congreso mundial sobre la cooperación internacional y políticas para las enfermedades raras y los productos huérfanos se desarrollará en Buenos Aires, Argentina los días 18, 19 y 20 de marzo de 2010.
La VI Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas ICORD 2010, será convocada por primera vez en el hemisferio sur de acuerdo con los progresos que ha generado la globalización en el desarrollo de las actividades relacionadas con la investigación de las enfermedades raras y los productos huérfanos.
Se convoca a que participen en este foro único a los individuos y las organizaciones de pacientes, a los investigadores académicos, a las industrias farmacéuticas, médicas, biotecnológicas y a los responsables de las políticas de gobierno.
Los cursos especializados y las reuniones abiertas con las personas clave en este campo se desarrollarán durante los días anteriores – el 16 y 17 de marzo. También habrá oportunidad de discutir y de aprender sobre las iniciativas de Latinoamerica y el Caribe – ER2010LA – en enfermedades raras y productos huérfanos.
Debido a su naturaleza, las enfermedades raras podrán ser investigadas y manejadas de una manera mejor dentro del contexto internacional, y ésta es la oportunidad de ensamblar la discusión sobre las ideas y necesidades globales de la comunidad de las enfermedades raras.
El impacto económico de introducir nuevas terapias, y cómo las estrategias cooperativas pueden influenciar en el costo de estos tratamientos será un asunto especial, también lo será la información y las necesidades que aporten los pacientes y sus familias, así como las situaciones particulares del mundo en desarrollo en términos del manejo de las enfermedades que son raras en países desarrollados, pero se descuidan en los ambientes donde ocurren las enfermedades con más frecuencia.
La Fundación GEISER, la primera Organización No Gubernamental paraguas para las enfermedades raras en Latinoamérica & El Caribe recibirá y enviará propuestas.
Para más información, por favor contactáctese con fundgeiser@yahoo.com.ar
Publicado el 12 Octubre, 2009 por Fundación GEISER
BRASIL: SIMPOSIO SOBRAO CON PARTICIPACION DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES.
Por el Dr. Emilio Roldan
El pasado 3 de Octubre de 2009, en el contexto del 3er congreso Brasilero de Osteoporosis SOBRAO y 8vo Congreso Iberoamericano de Osteología y Metabolismo Mineral (SIBOMM), se desarrolló un simposio sobre “Educación continuada en Osteoporosis: recomendaciones de pacientes” con participación de la Dra. Helenice Alves Teizeira Goncalvez, del Ministerio de Salud de Brasil, La Dra Virginia A Llera de la Fundación GEISER, la Sra Suely Roitman de la Federación Nacional de Pacientes de Brasil y el Dr. Rubem Lederman de la International Osteoporosis Foundation. Coordinada por los Drs. Joao Francisco Marques Netto y Adil Muhib Samara de la Univ. de Campinhas, Sao Pablo, Brasil.
El simposio fue un modelo de interacción entre universidades, gobiernos, y asociaciones de pacientes, entre este caso representando a enfermedades prevalentes y a las raras. La Dra. Llera enfocó los problemas comunes a la atención de quienes padecen dolencias raras y la importancia de la sospecha de las mismas.
Este simposio ha abierto la puerta para incluir la problemática de las ER dentro de sociedades científicas internacionales específicas. Simposios con una interacción similar se planifican replicar en Córdoba, Argentina en el 2010, y en Madrid, España en el 2011, como fruto de la presencia y trabajo de GEISER en medios académicos buscando la inserción de la temática de las enfermedades raras en lo núcleos de la educación de los profesionales.
