La Fundación Geiser difunde la problemática de las enfermedades raras

Como parte de un proceso de concienciacion la Sra. Vice presidenta de GEISER Ana Maria Rodriguez junto con La Sra. Presidenta de Asociacion Huntington miembro de GEISER estuvieron presentes en la provincia de Entre Rios para realizar encuentros con alumnos de colegios secundarios ( Senado juvenil) .
Fueron recibidas por el presidente de la Comision de Salud del Senado de esa provincia .

El senador Carlos Garbelino, presidente de la comisión de Salud del Senado, recibió a integrantes de la Fundación Geiser, Grupo de Enlace, Investigación y Soporte de Enfermedades Raras, quienes además de plantear cuestiones referidas a las patologías, estarán presentes en las distintas instancias del Senado Juvenil, para concienciar a los chicos respecto a la problemática que tienen los pacientes con enfermedades poco frecuentes.

Garbelino comentó que tenían en el seno de la comisión que preside, una solicitud para atender a la Fundación Geiser. Luego del encuentro, el legislador comentó que “se va a analizar y se va a buscar qué es lo que hay en las diferentes Legislaturas, tanto a nivel nacional como en otros países, para poder ayudar o comprometernos con estas instituciones para el diagnóstico de estas enfermedades, y lo que se pueda hacer desde el punto de vista legislativo relacionado a la asistencia familiar o el reconocimiento para la asistencia”.

Informar a los jóvenes

Ana María Rodríguez, vicepresidente de la Fundación Geiser, resaltó el hecho de que “me han permitido participar en el proyecto Senado Juvenil para concienciar a los chicos respecto a la problemática que tienen los pacientes con enfermedades poco frecuentes”.

“La problemática que tiene fundamentalmente una persona afectada es el tiempo que va entre el primer síntoma y el diagnóstico, el tener especialistas adecuados, el poder obtener de las obras sociales los tratamientos, el que los pacientes no sean discriminados cuando tengan secuelas”, por lo que Rodríguez entendió que “necesitamos cambios en las políticas de salud, en las leyes, y creemos que los adolescentes son mentes fértiles para que conozcan las problemáticas y en el futuro nos ayuden a cambiarla”.

“Entre un 6 y un 8% de la población padece una de las 6.000 enfermedades poco frecuentes que existen, y hablamos de 3 millones de argentinos que tienen este tipo de patologías y necesitan ser escuchados”, concluyó.

GEISER es anfitrión del Congreso Mundial de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas: ICORD 2010.

Por primera vez en Latino América se celebrara este evento que reúne a los más destacados pioneros en esta materia en el Mundo.
Referentes internacionales se darán cita para compartir sus experiencias y aunar esfuerzos.
Se incluye el encuentro Latino Americano para potenciar y capitalizar esta inmejorable oportunidad para nuestros paises .

VI Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas.
“Enfoque Global en la Accesibilidad y las Enfermedades Relegadas”
fecha: March/Marzo 18-20, 2010
sede: Palais Rouge, Jerónimo Salguero 1441, Buenos Aires, Argentina

Informes e Inscripcion :
fundgeiser@yahoo.com.ar
secretaria@icord2010buenosaires.net

ICORD es la primera Organización sin fines de lucro con un enfoque mundial para la investigación, el diagnóstico y el tratamiento de las Enfermedades Raras de las Drogas Huérfanas. (International Conferences for Rare Diseases and Orphan Drugs)
Esta sociedad internacional fue creada el 13 de septiembre de 2007, en Bruselas.
Es la primera y única en el mundo que incluye a todos los países y a todos los sectores.
Su misión consiste en mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias afectados por una enfermedad rara, a través de un mejor diagnostico, investigación, cuidado, información, educación y conocimiento. Con el fin de cumplir con sus objetivos, ICORD organiza anualmente las Conferencias Internacionales. www.icord.se

Autoridades Oficiales de ICORD:
• Presidente: Stephen Groft, Instituto Nacional de Salud (NIH), EE.UU.
• Past-Presidente: Jan-Inge Henter, Universidad Karolinska, SUECIA.
• Presidente Electo: Yann Le Cam, CEO Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS), FRANCIA.
• Secretaria: Domenica Taruscio, Instituto Superio de Sanidad (ISS) ITALIA.
• Tesorero: John Forman, Organización Neozelandesa de Enfermedades Raras (NZORD). NUEVA ZELANDA.
Miembros del Directorio Ejecutivo:
• Ségolène Aymé, Portal de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas (ORPHANET), FRANCIA.
• Diane Dorman, Organización Nacional de Enfermedades Raras NORD) EE.UU.
• Catarina Edfjäll, Celgene, SUIZA.
• Marlene Haffner, AMGEN, EE.UU.
• Virginia Llera, Grupo de Enlace Investigación y Soporte en Enfermedades Raras (GEISER), ARGENTINA.
• Erik Tambuyzer, GENZYME, BELGICA.
• Kerstin Westermark, Agencia Europea de Medicamentos (EMEA), SUECIA
Auditores:
• Anna Lisa Trama, Instituto Superior de Sanidad (ISS), ITALIA.
• Barbara Wuebbels, Biomarin, EE.UU.
Secretaría de ICORD:
• Désirée Gavhed, Universidad Karolinska, SUECIA.
• Maria Wästfelt, Universidad Karolinska, SUECIA.

Autoridades de ICORD 2010:
• Chair: Virginia A. Llera, GEISER, ARGENTINA.
• ICORD President: Stephen Groft, NIH, EE.UU
• ICORD Elected President: Yann Le Cam, EURORDIS, FRANCIA

El pasado 16 de octubre se presento formalmente la Guia de Recursos de Enfermedades Raras elaborada por IntraMed . En ella las organizaciones que forman parte de GEISER colaboraron.

La guia esta a su disposicion en nuestra pagina por cortesia de Intramed . Para poder bajar una copia , debe buscar en la pestaña de “servicios” y dentro de los servicios ir a “recursos medicos” . Alli encontrara el link con Intramed y el icono para bajarla en formato PDF .
A continuacion transcribimos el articulo publicado al respecto en Intramed .

IntraMed – Artículos – Guía de Enfermedades raras IntraMed

19 OCT 09 | La presentación en la Academia Nacional de Medicina
Guía de Enfermedades raras IntraMed
Una guía de recursos sobre algunas de las enfermedades raras en nuestro país: las definiciones, los contactos con expertos, asociaciones de pacientes y familiares. Información concisa de utilidad para el médico asistencial para reducir las demoras en el diagnóstico y el acceso al tratamiento.

IntraMed

Presentación de la Guía IntraMed de Recursos en Enfermedades Raras

La guía fue presentada en la Academia Nacional de Medicina con la participación de la Dra. Virginia Llera -presidente de GEISER- y el Dr. Guillermo Fornari -responsable de relaciones institucionales de Laboratorios Roemmers- ante un público numeroso. Nos acompañaron representantes de muchas organizaciones de pacientes y familiares y algunos de los más destacados especialistas de diversas profesiones en el tema de las enfermedades de baja frecuencia.

Una investigación realizada por el equipo de IntraMed

Las publicaciones sobre el tema “Enfermedades raras” en nuestro portal han estado desde el inicio sacudidas por el estremecimiento que el contacto humano impone a la biología, a la investigación científica o a la mera difusión.

Por eso, entre otras cosas, esta guía es el resultado de un trabajo colectivo. Apenas un fragmento visible de lo que muchas personas ofrecieron con generosidad, pasión y solidaridad. Esta guía es de ellos. IntraMed sólo ha sido el espacio de confluencia de informaciones dispersas que ahora organizamos.

Este trabajo es un primer intento por paliar en alguna medida el interminable peregrinaje de tantas familias en la búsqueda de la persona indicada o del centro capacitado para la asistencia de patologías infrecuentes. En éstas, mucho más que en otras áreas de la medicina, los propios enfermos y sus familias son quienes tienen un rol determinante sobre los resultados obtenidos. Esa transferencia del poder hacia quienes padecen una enfermedad ha sido producto de una necesidad y la única vía a través de la cual se han obtenido algunas respuestas aún insuficientes.

IntraMed ofrece un recurso concreto. Una serie de datos recopilados, verificados y organizados que se proponen facilitar el contacto entre quienes tienen una necesidad y quienes tienen una respuesta. Una herramienta inmadura, incompleta y viva que se irá enriqueciendo en el futuro con los aportes que esta primera edición logre estimular.

Nuestro propósito es que el médico de atención primaria encuentre un recurso donde localizar a expertos en cada área de las enfermedades poco frecuentes. La guía aporta una muy breve definición médica del cuadro, su codificación internacional y los datos de asociaciones de familiares y centros especializados públicos y privados que hemos logrado reunir.

Aliviar el dolor es el primer objetivo del conocimiento. El resto es sana curiosidad o absurda pedantería. Entre todos somos capaces de transformar el impiadoso destino que hoy enfrentan miles de personas y de estar a la altura del coraje con que tantas madres y padres -que ahora hemos conocido bien- demuestran en silencio cada día de sus vidas.