Historia
2009
· Celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras
· Suelta de globos. Día Internacional de las ER en Buenos Aires
· IIº Subasta Enlace de Arte y Vida. Ojo de Cubero
· ICORD en Roma
· Foros y acciones de prensa internacionales
· Celebración del 25º Aniversario de Agrenska
· VIº Jornadas de ER y Drogas Huérfanas en Argentina
2008
· Congreso Latino Americano de ER y Drogas Huérfanas
· Participación en ICORD 2008 en Washington
· Jornadas de Trabajo Social y Salud Genzyme
· Jornadas y eventos internacionales
· Beca Carrillo–Oñativia
· Invitaciones y reconocimientos
· Visita al Zoológico de Buenos Aires
2007
· Iº Foro de Enfermedades Raras en coordinación con CEMINER
· Encuentro coordinado con el Instituto de Errores Innatos del Metabolismo
· GEISER es invitado a la Asamblea de miembros de EURORDIS
· Reconocimiento a la Dra. Llera en el 10ª Aniversario de EURORDIS
· GEISER es invitado a conocer las oficinas Centrales de Orphanet en París
· Participación en Reunión de ICORD en Francia
2006
· IIIº Jornadas de ER y Drogas Huérfanas en Argentina
· Foro en el Hospital Elizalde
2005
· Intercambio y Capacitación en Malformaciones Vasculares Periféricas
2004
· IIº Congreso Internacional de ER y Drogas Huérfanas en España
· Taller sobre ER y Drogas Huérfanas
· Acciones de prensa y difusión
· IIº Jornada de ER y Drogas Huérfanas en Argentina
· Encuentro en Universidad de Belgrano
· Congreso Mundial de Medicina e Internet Buenos Aires
2003
· Iº Jornadas de ER y Drogas Huérfanas en Argentina
2002
· Iº Subasta de obras de arte: Enlace de Arte y Vida
· Geiser nace en Mendoza, Argentina
| 2009 |
Celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras
El 29 de febrero, un día poco frecuente, ha sido considerado el día internacional de las Enfermedades Raras.
Este año 2009, dado que no es bisiesto se celebrara el 28 de ese mes. En todo el mundo se estará uniendo esfuerzos a través de actos, eventos, testimonios, etc a favor de quienes viven con una patología de baja prevalencia.
GEISER, primera y única ONG sin fines de lucro en Latino América dedicada a la calidad de vida de personas que conviven con estas patologías, único miembro Latino Americano de la Unión Europea y del Board Internacional, ha sido nombrada delegado para coordinar los eventos y la difusión en nuestro continente.
Dado que en Hemisferio Sur este día coincide con parte de las vacaciones y esto incluye carnaval, vendimia y diferentes festividades propias de cada región y país Latino Americano, GEISER ha propuesto unirse al concierto mundial incluyendo el espíritu propio de nuestra tierra.
GEISER estimula y organiza hechos para esa semana en Mendoza, Buenos Aires, Sao Paulo, Colombia, Chile, Panamá, Rep. Dominicana.
GEISER es designado para coordinar los festejos de Enfermedades Raras en América Latina. Esta ha sido la primera vez que en Latinoamérica se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y la Ciudad de Buenos Aires fue elegida como primera sede del evento.
Suelta de globos. Día Internacional de las ER en Buenos Aires
Con el objetivo de sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales acerca de las Enfermedades Raras, la Fundación GEISER realizo una suelta de globos. La cita fue el 28 de febrero de 2009 a partir de las 18 horas en el Planetario Galileo Galilei, ubicado en la Plaza Dr. Benjamín Gould.
Los principales objetivos de este encuentro fueron:
· Sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales acerca de las ER en general.
· Concienciar sobre la situación especial que viven los afectados en Latinoamérica y la importancia de la ayuda internacional.
La convocatoria fue un éxito y se contó con la colaboración de la locutora ············, el acompañamiento de Payamédicos, y el grupo patito reo que musicalizo el encuentro y una gran cantidad de organizaciones especificas desplegaron sus banderas junto a GEISER para hacerse visibles.
La extensa cobertura periodística permitió multiplicar el mensaje. Agradecemos a todos y cada uno de quienes participaron y ayudaron.
IIº Subasta Enlace de Arte y Vida. Ojo de Cubero
Siguiendo su camino, GEISER reedita las subastas que inició en el año 2002 en Mendoza, la Provincia que le dio origen.
Objetivo general: Celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras
Objetivos específicos:
1. Favorecer el discurso creativo, critico, alternativo, que los artistas desarrollan aplicado a la temática específica.
2. Favorecer la cultura local a través de la difusión y la asociación mutua entre los artistas y un colectivo que es invisible para la sociedad.
3. Potenciar la creatividad y la vida a través de la belleza de lo diferente.
4. Hacer visible lo invisible a través de los artistas. Salir del relato conocido e incorporar nuevas formas de pensar al otro.
5. Difundir, sensibilizar desde el arte las situaciones de quienes viven con una enfermedad rara.
6. Cambiar lo que se dice de quienes tienen un cuerpo diferente.
7. Iniciar un proceso de reparación a través de la creatividad.
8. Incluir una nueva visión.
GEISER considera que la narrativa nueva y creativa de los artistas es curativa. Esta narrativa permite crecer, permite incluir, preguntarse, pensar. Por eso GEISER considera que hay un enlace del arte con la vida.
En esta oportunidad, Ojo de Cubero intenta convocar la narrativa visual, las imágenes de fotógrafos que intentaran mostrar una “no medida” del cuerpo. Un cuerpo no sometido a la crítica de la medida, de la regla, un cuerpo diferente disfrutando, compartiendo, metáforas de la no medida, belleza que se edita única en los ojos del buen cubero.
A Ojo de Buen Cubero
Esta expresión se emplea normalmente para decir que una cosa está hecha sin medida. Antiguamente, en los diferentes reinos existía una total falta de reglamentación a propósito de los sistemas de medidas. La frase hace referencia a las medidas de capacidad de las cubas destinadas a contener agua, vino u otro líquido. Las cubas eran fabricadas una a una por el cubero, y su capacidad venía determinada por el reino en el que tuviera montado el negocio e incluso por las diferentes normativas de medidas dictadas por los señores feudales.
La subasta contó con la donación de las instalaciones del Hotel Boutique Huentala que cuenta con la colección privada de obras de arte y la donación de las fotografías subastadas.
1. El Congreso Internacional de ER se celebró desde los días 22 al 25 del 2009 en la Ciudad de Roma Italia, en el Ministerio de Salud de ese país.
2. Con la concurrencia de alrededor de 180 personas de casi todos los países del mundo, con amplio porcentaje de profesionales, desisores, investigadores.
3. Representantes de NORD (Actual presidente), EURORDIS, NZORD, Hipoparatiroidismo (Islandia), Epilepsia (Carolina del Norte), UNIAMO.
4. Representantes de Japón, Corea del Sur, Nueva Zelanda. No pudieron estar presentes los representantes de latino América invitados por GEISER debido a la falta de tiempo para la búsqueda de recursos. También estuvieron ausentes los representantes de África.
El programa y ponencias se encuentran en la Web de ICORD. ICORD respeto el pedido de GEISER para organizar una mesa sobre Latino América, lamentablemente no fue posible la asistencia de representantes de Panamá, Rep. Dominicana, Brasil, pero se leyeron los trabajos pertinentes.
GEISER presentó dos trabajos en forma de Póster:
1. Resultados del encuentro Pro Congreso Brasileño de ER y DH. Autora: Delegada de GEISER en Brasil.
2. El soporte de las ONG desde la ayuda psicológica a la intervención psiquiatrica. Trabajo sobre Burnout. Autora: Dra. Virginia A. LLera.
GEISER presento cuatro presentaciones orales en La Mesa Spreading the Word of Rare Diseases Internationally. Rare Disease Day 2008 & 2009.
Promoviendo la causa de las ER en Latino América
El trabajo explica la función de las organizaciones y acciones internacionales en el desarrollo de organizaciones más locales. Se explicaron las acciones locales que GEISER había generado en el Continente y como GEISER como organización internacional favorece el desarrollo. Dra. Virginia A. LLera
Reporte del Congreso Latino Americano de ER
La Campana Latino Americana: Uniendo personas, organizaciones y países a favor de las ER: la visión del estado, la visión de la academia, la visión de las organizaciones de pacientes. Dra. Virginia LLera
Incluyendo Enfermedades Olvidadas
Problemas regionales que demandan soluciones internacionales. Dr. Emilio Roldan
Accesibilidad a los productos huérfanos en los países en desarrollo
Incluyendo el dilema de precios en relación a programas internacionales de R&D, o trabajando en estrategias globales. Dr. Emilio Roldan
Durante los días 22, 23,24 se llevaron a cabo las reuniones de Comité de ICORD y la asamblea de socios.
Es de destacar la excelente organización de la Dra. Domenica Taruscio y el apoyo del Instituto de la Sanita de Italia.
Foros y acciones de prensa internacionales
Jornadas de Enfermedades Raras en la legislatura de la Ciudad de Buenos Aires, Argentina.
Se realizo una conferencia de prensa en Mexico organizada por la industria y con participación de las organizaciones de pacientes.
Se celebró el Foro sobre la Ley de de Enfermedades Huérfanas en el H. Senado de Colombia.
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Feria de las Enfermedades Huérfanas en Colombia. Bajo este titulo se presento un evento realizado entre la Academia, las ONG e Industria para celebrar el día Internacional de las Enfermedades Raras.
Una excelente organización que contó con un programa académico al que se incluyo a GEISER y fuimos representados por el delegado de GEISER Colombia, Sr. Benjamín Vargas.
Se destaca la organización llevada a cabo por la Sra. Luz Victoria Salazar de Acopel, muy activa en la concienciación de esta temática y partner de GEISER en el trabajo.
Celebración del 25º Aniversario de Agrenska
Invitada por la Fundación Agrenska – Lic. Anders Olauson -, la Dra. Llera asistió a Suecia en representación de la Fundación GEISER para hacer presente la voz de la comunidad Latino Americana de pacientes de ER.
GEISER invitó a la Diputada por la Ciudad de Buenos Aires, Maria Eugenia Rodríguez Araya a tal evento, debido a su compromiso con el proyecto de ley sobre enfermedades raras que la Sra. Diputada elaboró y presentó, y para el cual llamó a participar a la comunidad de afectados.
La Dra. Llera y la Sra. Diputada fueron recibidas por Su Majestad la Reina Silvia de Suecia a quien la Dra. Llera planteó la importancia de su apoyo a las comunidades de afectados en Latino América y la importancia del modelo desarrollado por Agrenska en la atención de pacientes. La Sra. Diputada entrego como presente un libro sobre la historia de Puerto Madero y varios libros sobre el acerbo cultural de Buenos Aires, donados a la biblioteca de la Fundación Agrenska.
Dentro de los eventos participaron de una cena con autoridades consulares, la diputada de Gotemburg, las autoridades de Agrenska y la primera dama de Estonia.
La Dra. Llera además, tuvo reuniones con el Lic. Olauson con miras a concretar dicho modelo en nuestro continente.
VIº Jornadas de ER y Drogas Huérfanas en Argentina
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| 2008 |
Congreso Latino Americano de ER y Drogas Huérfanas
GEISER organizó el Congreso Latino Americano de Enfermedades Raras, único espacio de información que incluye a todos nuestros países y ha constituido un hito en nuestro continente.
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Programa – Conclusiones
Participación en ICORD 2008 en Washington
Como reconocimiento a la labor de GEISER, ICORD lo invitó a participar en la organización de la mesa de Latino América, se incluyo al Dr. Luis Alejandro Barrera, al Dr. Emilio Roldan, quienes expusieron junto a la Dra. Llera sobre la temática en nuestro continente. Como delegada de GEISER también participo la Sra. Ana Maria Rodríguez, Vice Presidente de la Fundación.
Jornadas de Trabajo Social y Salud Genzyme
Cumpliendo la solicitud realizada por la Dra. Virginia Llera, el Comité Ejecutivo de GEISER Buenos Aires asiste a las jornadas de Trabajo Social y Salud realizadas por el laboratorio Genzyme.
Expositoras
Dra. Llera sobre la temática.
Nieves Bustos. Asociación Argentina de Esclerodermia: Comunicaciones en ONG.
Roberta Pena. Asociación Argentina de ayuda al Paciente con Inmuno Deficiena Primaria: Accesibilidad.
Ana Maria Rodríguez. Asociación Argentina de Histiocitosis: El beneficio de trabajar juntos.
Alejandra Menéndez. Asociación Argentina de Angio Edema Hereditario: Agenda Geiser 2008-2009.
Jornadas y eventos internacionales
Organización de Jornadas de Enfermedades Raras en Panamá. Organizado por GEISER en coordinación con la Asociación Niños de Cristal – Dra Silfa Honna – Santo Domingo, Rca. Dominicana.
Reunión con las diferentes organizaciones de afectados en Colombia.
Celebración del Pro Congreso Brasileño de ER y Drogas Huérfanas junto con las organizaciones de pacientes Instituto Canguru, IGEIM y ABAHE. Hospital de Clínicas de Sao Paulo Brasil.
GEISER inicia durante el año 2008 una campaña de concientizacion y union de las organizaciones de afectados en Latino America. En ese contexto organiza con las organizaciones de afectados de Brasil un encuentro para organizaciones de pacientes , profesionales, industria y gobierno.
 Instituto Canguru Priscila Fonseca – Dra. Llera |
 Visita al Instituto IGEIM |
GEISER realiza un estudio multicéntrico para el Ministerio de Salud de la Nación acerca del impacto cuali y cuantitativo de las Enfermedades Raras.
Invitaciones y reconocimientos
Invitación de EURORDIS a formar parte del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La Dra. Llera es elegida como delegada para Latino América e invitada al Ministerio de Salud de Francia para conocer los planes nacionales de enfermedades raras.
Invitación de Malargue. La Dra. Llera en nombre de GEISER recibe reconocimiento de la comunidad por las acciones de la Fundación en ese apartado lugar. El Sr. Omar Ali, delegado en zona sur, hace entrega de la mención.
Visita al Zoológico de Buenos Aires
En este evento fue organizado por Ana Maria Rodríguez, coordinadora de Buenos Aires .Contó con la participación de casi 300 familiares, amigos y pacientes de ER. Se contó con la filmación del programa Desde la Vida de TV Pública que será transmitido conjuntamente con la mesa redonda que se grabará el 20 de octubre del corriente. Acudieron al evento no solo habitante de buenos aires sino que se contó además con la participación de asociaciones del interior del país.
Colaboraron en la organización del evento la señora Ana Maria Pirra, jefa de prensa del zoológico de buenos aires como así también Irene Fuchs y Diego Sossa, (Hemofiliarte), Payamédicos Asociados (asociación de médicos, paramédicos y estudiantes de medicina que utilizan el humor y la alegría como parte del plan de salud) y el coro de la Asociación Patito Reo (atienden la problemática de los niños de la calle utilizando la música como vehículo).
La importancia del evento se centralizó en el trabajo conjunto de pacientes y asociaciones de ER con el claro convencimiento que solo de esta forma podrá lograrse la inclusión social.
| 2007 |
Iº Foro de Enfermedades Raras en coordinación con CEMINER. Hospital de la Universidad de Chile, en Santiago de Chile.
Encuentro organizado por GEISER en coordinación con Instituto de Errores Innatos del Metabolismo. Dr. Luis A. Barrera. Universidad Javeriana Colombia, en Bogotá.
GEISER es invitado a la Asamblea de miembros de EURORDIS.
La Dra. Llera recibe un reconocimiento en el 10ª Aniversario de EURORDIS.
GEISER es invitado a conocer las oficinas Centrales de Orphanet en París, Francia. Se editó un artículo especial sobre la situación latinoamericana en Orphanet News.
Participación en Reunión de ICORD en Francia con la nominación Dra. Llera para el comité ejecutivo internacional. Participación en mesas redondas Bruselas, Bélgica.
| 2006 |
IIIº Jornadas de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas en Argentina
Foro en el Hospital Elizalde Buenos Aires. A cargo de la Dra. Llera en coordinación con el Dr. Cuttica .Invitados especiales: Dra. Cordisco y Dr. Matías Oleastro del Hosp. Garraham, Dr. Emilio Roldan, Dirección Científica, Gador SA, Lic. Hugo Fiamberti, Dra. Perandones, Comisión de Discapacidad. Buenos Aires.
| 2005 |
Experiencia de Intercambio y Capacitación en Malformaciones Vasculares Periféricas.
Un hecho sin precedentes GEISER en asociación con el Servicio de Dermatología Hospital pediátrico Dr. Carlos Humberto Notti de Mendoza, y con la colaboración del Hospital Perrupato, realizo las Jornadas: Experiencia de Intercambio y Capacitación en el Diagnóstico y Tratamiento de Mal formaciones Vasculares Periféricas a cargo de la Dra. Patricia Burrows, médica radio-intervencionista, miembro del equipo del Centro de Malformaciones Vasculares del Hospital de Niños de Boston de la Universidad de Harvard. Colaboraron: Hospital Español de Mendoza, FADESA, Servicio de Hemodinamia Hospital Español de Mendoza. Se intervinieron seis niños, se capacito a profesionales, se realizaron dos ateneos clínicos y una conferencia.
| 2004 |
La participación en Congresos y Jornadas médicas , específicas o en general es una modalidad implementada para hacer conocer la temática de las Enfermedades Raras y a la actividad de GEISER en particular dentro del ámbito médico, favoreciendo así los enlaces con los profesionales, centros de distintas especialidades, instituciones científicas, afectados y organizaciones de afectados que suelen asistir desde distintos puntos del país aprovechando la convocatoria y maximizando los recursos en una extensión territorial importante.
IIº Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas, España. Trabajo modalidad Póster: “Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas en Argentina y Latino América.”
Taller sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas. Cooperativa Farmacéutica Mendoza, a cargo de la Dra. Llera en nombre de la Fundación GEISER.
Columna radial de frecuencia quincenal sobre Enfermedades Raras en el programa “Los Vecinos” acompañados por distintas ONG de afectados y afectados sin organizaciones que los nucleen. Objetivo: expresar las circunstancias específicas de cada afectación. Se trabajó previamente con los comunicadores sociales y con las personas que asistieron al programa sobre estos tópicos en reuniones previas a los programas.
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Espacio mensual en la TV local programa general dirigido a la comunidad Media Mañana donde se realizó el mismo trabajo que en la radio.
Publicaciones sobre GEISER en diario Clarín, y el semanario local Rumbos.
Apertura de foro virtual de Enfermedades Raras coordinado por GEISER. Responsable: Ing Maria Alejandra Guastavino.
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Reuniones de padres y afectados: Frecuencia mensual. Coordinación rotativa de los miembros de Consejo. Objetivo: contención, detección de las necesidades comunes y sensibilización acerca de la importancia de trabajar unidos para mejorar la calidad de vida. “El vínculo como un espacio para la construcción de la esperanza”.
Primer Foro Mendocino de Salud: Se convocó a los actores sociales de todas las áreas que constituyen la comunidad mendocina con incumbencia en enfermedades raras. La estructura de dicho foro se basa en la experiencia del PARD I. Se trabajó sobre la significación de lo “raro”. Objetivo sensibilización y construcción de sentido comunitario que sintetice más allá de cada patología, una identidad construida desde las necesidades comunes.
Responsable: Dra. Silvia Clement
Colaboración: Lic. Noemí Mazzolo, Lic. Yunez.
IIº Jornada de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas en Argentina
Jornadas que contaron con expositores y organizaciones de pacientes de distintos lugares del país .Gratuitas para favorecer la concurrencia de afectados en un contexto económico como el que afecta a nuestro país y favorecer el derecho humano a acceso a la información. Se incluyeron consultas médicas gratuitas y talleres de padres con los profesionales referentes.
Reunión post-jornada con equipo de investigadores y docentes de la Universidad Nacional de Cuyo-Facultad de Medicina (universidad estatal) Responsables: Dn. Moisés Abascal y Dra. Virginia Llera.
Objetivo: establecer agendas en común para que la universidad y el CONICET (Centro Nacional de Investigación) trabajen mancomunadamente con las necesidades de la comunidad en este caso la enfermedades raras y las drogas huérfanas.
Invitado especial: Dr. Moisés Abascal, Presidente de Federación Española de ER.
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Encuentro en Universidad de Belgrano: Creando espacios para las enfermedades raras en Argentina.
Organizado por GEISER y el Centro para los Trastornos en Discapacidad, Metabólicos, y Genéticos Universidad de Belgrano.
Participaron:
Dn. Moisés Abascal, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras; Dr. Gustavo Borrajo, Fundación Bioquímica Argentina.
Congreso Mundial de Medicina e Internet Buenos Aires
Presentación del trabajo: Internet y Enfermedades Raras, Latino América.
Presentación a cargo de Magdalena Monnt. Se expuso sobre la situación especial que viven los afectados por enfermedades raras y su acceso a la información por Internet en latino América, basada en la experiencia del foro virtual sobre enfermedades raras que coordina GEISER y las estadísticas del uso en Internet en Latinoamérica.
Recibimos premio otorgado por Osteogenesis Imperfecta Mendoza (AMOI) en agradecimiento al trabajo común que potenció los resultados de dicha asociación.
Se generó además a partir de diciembre de 2004 un grupo de asociaciones dentro de la Fundación para la creación de agenda común y articulación de trabajos mancomunados.
Contamos con la participación de:
Osteogénesis imperfecta Mendoza · AMOI
Asociación de Padres Prader Willi Mendoza
Asociación de Padres de Preder Willi Argentina
Esclerosis Múltiple Mendoza · AMEM
Asociación Síndrome de Marfán Argentina
Asociación de Ataxias AT.AR (Asociación Civil de Ataxias de Argentina)
Grupo de padres Síndrome de Sotos
Asociación de Padres Síndrome de Angelman · APSA
Asociación Fibrosis Quística Mendoza
Grupo de Padres Atrofia Espinal Infantil Mendoza
Fundación Argentina de Talasemia · FUNDATAL
Grupo de padres PKU
Asociación Argentina de Encéfalo Mielitis Miálgica · ENMI
Asociación Argentina de Angioedema Hereditario · AEH
Asociación de Transtornos del Crecimiento · CRECIENDO
Asociación Argentina de Esclerodermia · AADE
| 2003 |
Iº Jornadas de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas en Argentina
| 2002 |
Iº Subasta de obras de Arte: Enlace de Arte y Vida
GEISER lanza su presentación en comunidad a través de una subasta de obras de arte organizada en conjunto con la Subsecretaria de Cultura de Mendoza. El subastador especialista Sr. Kollemberger Aimar donó sus honorarios, y los artitas plásticos de Mendoza donaron sus obras. Con un total de cincuenta cuadros, incluido un artista que padece una enfermedad poco frecuente, se realizó en el emblemático edificio de la Subsecretaria de Cultura (patrimonio de Mendoza) la exposición, subasta y vermisaje
Concurrieron el subsecretario de cultura, la Primera Dama de la Provincia, periodistas de los medios más importantes y empresarios.
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GEISER nace en Mendoza, Argentina
Mendoza es una provincia del interior de la Argentina al pie de la cordillera de los Andes (donde se encuentra el pico más alto de América) exactamente a 1200 kilómetro de la capital de país. Posee tres universidades de medicina (una estatal y dos privadas).
