Consejo de Administración

2009-2011

Presidenta

Virginia Alejandra Llera

Médica Psiquiatra
Presidenta Fundación GEISER
Secretaria Fundación SLADIMER
Miembro del Comité Internacional ICORD
virginialejandrallera@yahoo.com
Tel: 54-011-1555039901

Fundadora de GEISER en el año 2002.
Pionera en Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas en Latino América.
Ha reunido y articulado a las organizaciones y pacientes de Argentina y del resto de Latino América y Caribe, con el objeto de que unan su voz y se hagan visibles. Ha organizado los primeros espacios de información, difusión y concientizacion en el Continente. Organizadora del primer servicio de información para pacientes, incluyendo talleres de padres y capacitación para búsqueda en Internet.
Ha consolidado los puentes entre América Latina y el resto del mundo en esta temática..
Ha recibido el reconocimiento de varias organizaciones de pacientes y en el año 2007 recibió el reconocimiento de EURORDIS por su labor en Latino América.

Convocada como Asesora del Ministerio de Salud de la Nación Argentina durante el año 2009. Consultora para varios proyectos de ley en distintos países de LA&C. Es miembro externo del proyecto E-Rare de la Unión Europea. Único miembro Latino Americano de ICORD. Directora Ejecutiva del Primer Congreso Mundial de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas en LA&C.
Co- fundadora de la primera Organización de Profesionales e Investigadores en Enfermedades Raras en Latino América. SLADIMER.
La Dra. Llera trabaja en el ámbito profesional articulando su experiencia en Enfermedades Raras, su compromiso con quienes viven con estas afecciones y los espacios de necesidad de esta comunidad.

Vice-Presidenta

Ana Maria Rodriguez de Martinez
Vice-Presidente Fundación GEISER
Presidente Asociación Argentina de Histiocitosis
011-154-148-2780
Any.fundaciongeiser@yahoo.com.ar

Any es Contadora Pública, ejerce la Gerencia Administrativo Contable de una Organización Gremial y está involucrada en la problemática de las enfermedades raras desde el año 2000 cuando decide ser una de los miembros fundadores de la Asociación Argentina de Histiocitosis, enfermedad por la que fue diagnosticada en el año 1989.
Ha sido presidente de dicha asociación en el periodo 2000-2004.
Tesorera en el período 2004-2008 y es nuevamente quien preside la AAH por el período 2008-2010.
A principios de 2007 ejerció en la fundación GEISER tareas de revisor de cuentas.
En mayo de 2008 se convierte en la Coordinadora General de GEISER en Buenos Aires, puesto que desempeño hasta la actualidad en que fue nombrada Vicepresidente en la asamblea de miembros.
Any es una firme creyente del beneficio que genera el trabajo en conjunto en la problemática de las enfermedades raras y tanto en representación de la AAH como de GEISER asiste a diversas jornadas, seminarios, conferencias y entrevistas de diario, radio y televisión para trabajar en la concienciación y difusión de las distintas ER.

Secretaria

Nancy Campelo
Presidenta de HIPUA
(Asociacion Argentina Hipertension Pulmonar Primaria)
asociacionhipua@yahoo.com.ar
Lic. en Psicología.
Secretaria Fundación Geiser.

Nancy Campelo es Psicóloga. Su especialización en Psicología de la Discapacidad le permitió desempeñarse por largos años en áreas de asistencia, docencia e investigación.
En el año 2007, se vincula con Geiser por identificarse y compartir los principios básicos sobre los que se edifica la Fundación. Hacia principios del 2009 es designada Presidente de HIPUA (Hipertensión Pulmonar Argentina-Asociación Civil), con sede en la Ciudad de Buenos Aires pero cuyo ámbito de acción abarca todo el país. Desde sus inicios HIPUA trabaja en articulación con Geiser, basada en la convicción profunda que solo unidos a otras asociaciones de Enfermedades Raras saldremos de la invisibilidad para ser reconocidos, incluidos socialmente e integrados a nuestro sistema de salud , en pos de una mejor calidad de vida.En la actualidad, además, de presidir HIPUA, tiene el honor de desempeñarse como Secretaria de Fundación Geiser, por decisión de la Asamblea Anual de Socios.

Tesorera

Nieves Loretta Bustos Cavilla (1956)
Pdte. Fundador A.A.D.E.Y.R. (Asoc. Arg. de Esclerodermia y Raynaud)
Mbro Fundación GEISER (ER) Enfermedades Raras
Mbro del Comité Consultivo Honorario de la COPINE (Comisión para la
Plena Participación e Integración de las Personas con Necesidades Especiales)
Mbro fundador RAMPA (Red Ayuda Médico Paciente Argentina)

*Artista Plástica Profesional hasta el año 2000 en que se dedicó enteramente a la Asociación que preside, aunque nunca ha dejado de pintar. Fundadora de la AADEYR (Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud) que es referente para Latinoamérica. *En el 2000, estando en EEUU, fundó un foro de pacientes de información sobre esclerodermia en español, e intercambio de testimonios con pacientes de habla hispana. *Organizadora del Simposio anual de esclerodermia y Raynaud abierto a la comunidad, único en Latinoamérica. *Realiza reuniones mensuales de información y orientación para los pacientes y sus familiares.
* La Sra. Nieves consiguió el invalorable apoyo moral y científico de la Asociación Médica Argentina, la Sociedad Argentina de Reumatología, la Sociedad Argentina de Dermatología, La Academia Nacional de Medicina, El Ministerio de Salud, La Defensoría del pueblo, Banco de la Ciudad de Buenos Aires, la Legislatura Porteña entre otros. *Recibió formación en: UCA, USAL, YMCA, UDESA, GCBA, Foro del Sector Social, GDFE, Tzedaka, Fund. Compromiso, Fund. Navarro Viola, etc. con la idea de enriquecer sus conocimientos y habilidades como líder de una ONG, aumentando así los servicios gratuitos y beneficios para los pacientes.
*Participa de congresos, ferias, exposiciones, y todo evento donde se pueda difundir esta enfermedad, con la participación de todos, pacientes, profesionales de la salud, Industria y el Estado. Consiguió un importantísimo Comité Científico de consulta de más de 20 médicos de primer nivel entrenados en la patología, que participan solidariamente. *Fué panelista en diferentes Simposios, Jornadas y reuniones masivas, sobre la esclerodermia, el Raynaud y también en ER. *Forma parte del Consejo Consultivo Honorario de la COPINE (La Comisión para la Plena Participación e Integración de las Personas con Necesidades Especiales), dependiente de la Vicejefatura de la CABA, que tiene como objetivo primordial la promoción de los derechos y obligaciones de las personas con necesidades especiales en el ámbito de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. *Desde el 2007 forma parte del Equipo de Gestión de la fundación GEISER , participando activamente de todos sus eventos. Realiza Simposios de Esclerodermia para Médicos, para que Profesionales entrenados puedan actualizar a los que no tienen experiencia y realizar un diagnóstico correcto y temprano para prevenir estadios irreversibles. *Recibió en noviembre del 2008 la Declaración de Institución de Interés Sanitario por la Legislatura del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires. *Editora de la revista ESCLERODERMIA de distribución gratuita, que difunde todo lo referente a la enfermedad tanto para médicos como para pacientes y familiares.

Tesorero

Sergio Trentin
Contador
Fundador de DEBRA Argentina
Asociacion Argentina de Epidermolisis Bullosa

Sergio Trentin ha sido siempre un visionario que ha promovido fuertemente la difusión y concientizaciòn de la epidermolisis bullosa . En su visión siempre incluyo la conciencia y la importancia de potenciar su trabajo y compromiso con DEBRA y el espacio de todas las Enfermedades Raras , por eso desde el inicio articulo acciones en GEISER y hoy es parte de las autoridades, pudiendo con una mano muy fuerte sostener a DEBRA y con la otra potenciar la visibilidad de las dificultades comunes de todos quienes sufren una enfermedad poco frecuente .

2004-2005

Los únicos cambios corresponden a los encargados que pasaron a actividades en Consejo Administrativo y a una nueva incorporación. Quedando del siguiente modo:

Búsqueda e información
Estefanía Sampirisi

Afectada por osteopetrosis en expresión leve
Voluntaria
Estudiante de abogacía
Responde las consultas sobre derechos y acceso a la cobertura en salud supervisada por la Dra. Clement

 

Grupo de estudiantes de medicina voluntarios realizan las búsquedas de información y son supervisados por la Dra.  Monnt y la Dra. Llera.

Sistematización de base de datos y acceso a  la comunicación en internet
Ana Escudero

Voluntaria
Representa a  eritema nodoso
Técnica en estadística de registros médicos

2004

Presidenta
Dra. Virginia Alejandra Llera
 

Vice presidenta
Dra. Silvia Clement

 

Secretaria
María Alejandra Guastavino

Ingeniera en electrónica y electricidad
Docente Universitaria
Miembro asociación de padres Síndrome de Angelman  APSA

Tesorera
Lic. Paula Genoud
Lic. Magdalena Monnt

Bióloga Molecular
Investigadora
Representa a meningioma

 

Búsqueda e información
Magdalena Monnt

Voluntaria
Bióloga Molecular
Investigadora
Representa a meningioma

 

Sistematización de base de datos y acceso a  la comunicación en internet
María Alejandra Guastavino

Voluntaria
Ingeniera en electrónica y electricidad
Docente Universitaria
Miembro asociación de padres Síndrome de Angelman  APSA
Representa a Síndrome de Angelman
Creo foro de GEISER

Proyectos
Lic. Noemí  Mazzolo

Voluntaria
Trabajadora social
Miembro de CÁRITAS. Confederación de entidades de acción caritativa y social de la Iglesia
Docente del Programa COMPAS dedicado al desarrollo de la organización civil de la comunidad

 

Diseño y Comunicación
La Raza

Agencia de publicidad. Contamos con la donación del trabajo de esta agencia

José Bahamonde

Voluntario
Lic. en  Comunicación Social
Responsable del isotipo de la fundación y del diseño de la página web
Director de La Raza

Fabián

Diseñador de La Raza
Voluntario

Organización de Jornadas
Sra. Lucía Prieto

Dedicada desde hace muchos años a la organización de Congresos médicos en la provincia
Organizó las Jornadas de Enfermedades Raras I, II y III primeras en nuestro país y Latino América, donando no solo su trabajo personal sino también los insumos necesarios para dicha organización Voluntaria.

2002-2003

Presidenta
Dra. Virginia Alejandra Llera

Médica Psiquiatra
Analista institucional
Terapeuta de grupo
Hospital Psiquiátrico Estatal El Sauce
Asesora de empresas en dinámica grupal
Docente Universitaria post grado Universidad Tecnológica Nacional
Miembro de K-T Support Group-Minessotta
Representa a mal formaciones vasculares periféricas

Vice-presidente
Cdr. Pablo Prette

Contador Público Nacional

Secretaria
Dra. Silvia Inés Clement

Abogada
Master en Derecho y  Género · Salamanca
Miembro activo de distintas Organizaciones no gubernamentales dedicadas a la alfabetización en tercer mundo
Prevención de violencia familiar en asociación de ayuda  a la mujer golpeada
Ayuda a la víctima de la violencia · España
Representa a síndrome urémico hemolítico

Tesorera
Lic. Paula Genoud

Lic. en Administración de Empresas
Amazona
Fundadora de la Asociación de Equitación del Jockey Club, donde se atiende a personas con discapacidad y enfermedades raras en su rehabilitación con equinoterapia como una terapia complementaria
Equinoterapeuta
Representa a meningioma

Tesorera
Lic. Marcela Canzzonieri

Lic. en Administración de Empresas
Voluntaria del Servicio de Oncología del Hosp. Niños Dr. Humberto Notti
Representa a Esclerosis Múltiple