Fundación

GEISER. Grupo de Enlace, Investigación y Soporte para Enfermedades Raras. Es la primera ONG sin fines de lucro de Latino América trabajando por  la calidad de vida de  quienes  viven con una enfermedad de baja frecuencia.

¿Qué es GEISER? Es una alianza no-gubernamental sin fines de lucro, dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras en Latino América. Se fundó en 2002 y  cuenta con el apoyo de sus miembros, con el ámbito Académico, el estado, la industria y las organizaciones internacionales.

Adhiere a las políticas internacionales de transparencia financiera y buenas prácticas de gobierno, lo que le ha merecido la membresía con la organización de la Unión Europea - EURORDIS - y varios reconocimientos locales e Internacionales.

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GEISER es una organización paraguas, es decir que, incluye a organizaciones especificas de pacientes y también a individuos activos en el ares de las enfermedades raras nacionales e internacionales.

GEISER lucha para que las personas con enfermedades raras en nuestros países vivan más, vivan mejor, vivan con sus seres queridos y disfrutando de  su comunidad. Las acciones de GEISER se inscriben enlazando lo que llamamos las “cuatro patas de la mesa”: Gobierno, Sociedad Civil, Academia e Industria.

Misión. Luchar contra el impacto que las enfermedades raras tienen en la calidad de vida de las personas.

Visión. Construir una comunidad  latinoamericana de organizaciones de  personas que viven con enfermedades raras  para  articular sus fuerzas,  para potenciar su voz  y cuyas necesidades encuentren un  espacio de resolución.

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Objetivos

• Generar enlaces que estimulen y fortalezcan  la formación de grupos de pacientes con de enfermedades raras.
• Favorecer  la creación de alianzas nacionales.
• Impulsar una legislación orgánica  de las enfermedades raras y las drogas huérfanas  en nuestro continente.
• Incidir en las políticas públicas  para que las ER se incluyan en el sector de la salud.
• Sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales acerca de las ER en general.
• Concienciar sobre la situación especial que viven los afectados en Latino América y la importancia de la ayuda internacional.
• Mejorar el acceso a la información, tratamiento, atención sanitaria, y apoyo a las personas con enfermedades raras.
• Promover buenas prácticas en estos campos.
• Incentivar la investigación científica y clínica en enfermedades raras.
• Favorecer el desarrollo de medicamentos huérfanos y tratamientos para las enfermedades raras.
• Mejorar la calidad de vida por medio del apoyo al paciente, en el área física, psicológica,  educativa y social.
• Favorecer la organización y el trabajo en red con las organizaciones de distintas enfermedades raras y el resto del sistema sanitario.
• Actuar de enlace de los pacientes entre si,  entre pacientes y especialistas, entre pacientes y centros nacionales e internacionales.
• Dar soporte psicológico  a los pacientes y sus familias.
• Dar soporte técnico a las agrupaciones de afectados.
• Asesorar y trabajar en conjunto con el sector público.