La Fundación Geiser difunde la problemática de las enfermedades raras
Ana Maria Rodriguez en el Senado Entre Rios
Como parte de un proceso de concienciacion la Sra. Vice presidenta de GEISER Ana Maria Rodriguez junto con La Sra. Presidenta de Asociacion Huntington miembro de GEISER estuvieron presentes en la provincia de Entre Rios para realizar encuentros con alumnos de colegios secundarios ( Senado juvenil) .
Fueron recibidas por el presidente de la Comision de Salud del Senado de esa provincia .
El senador Carlos Garbelino, presidente de la comisión de Salud del Senado, recibió a integrantes de la Fundación Geiser, Grupo de Enlace, Investigación y Soporte de Enfermedades Raras, quienes además de plantear cuestiones referidas a las patologías, estarán presentes en las distintas instancias del Senado Juvenil, para concienciar a los chicos respecto a la problemática que tienen los pacientes con enfermedades poco frecuentes.
Garbelino comentó que tenían en el seno de la comisión que preside, una solicitud para atender a la Fundación Geiser. Luego del encuentro, el legislador comentó que “se va a analizar y se va a buscar qué es lo que hay en las diferentes Legislaturas, tanto a nivel nacional como en otros países, para poder ayudar o comprometernos con estas instituciones para el diagnóstico de estas enfermedades, y lo que se pueda hacer desde el punto de vista legislativo relacionado a la asistencia familiar o el reconocimiento para la asistencia”.
Informar a los jóvenes
Ana María Rodríguez, vicepresidente de la Fundación Geiser, resaltó el hecho de que “me han permitido participar en el proyecto Senado Juvenil para concienciar a los chicos respecto a la problemática que tienen los pacientes con enfermedades poco frecuentes”.
“La problemática que tiene fundamentalmente una persona afectada es el tiempo que va entre el primer síntoma y el diagnóstico, el tener especialistas adecuados, el poder obtener de las obras sociales los tratamientos, el que los pacientes no sean discriminados cuando tengan secuelas”, por lo que Rodríguez entendió que “necesitamos cambios en las políticas de salud, en las leyes, y creemos que los adolescentes son mentes fértiles para que conozcan las problemáticas y en el futuro nos ayuden a cambiarla”.
“Entre un 6 y un 8% de la población padece una de las 6.000 enfermedades poco frecuentes que existen, y hablamos de 3 millones de argentinos que tienen este tipo de patologías y necesitan ser escuchados”, concluyó.
