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Programa Senado Juvenil Parana -GEISER difundiendo los derechos de los afectados entre los adolescentes
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Unite a GEISER
Prezadas organizações de doenças raras no Brasil
Sabemos que muitas organizações de doenças específicas, incluídas no grupo das chamadas doenças raras ou de baixa freqüência, têm uma grande presença internacional e um modelo de carreira. Mas, o trabalho coletivo total dessas doenças foi iniciado há apenas seis anos em nosso continente.
Em um esforço sem precedentes a Fundación Gêiser, primeira organização na América Latina a trabalhar para a qualidade de vida em sociedade, de pessoas comprometidas com alguma doença rara (DR), tornou-se conhecida para a comunidade latino-americana em nível internacional.
As doenças raras afetam diretamente entre 6% e 8% da população (na definição da União Européia 5:10.000 indivíduos). Esta situação faz a pessoa portadora sofrer não somente com o fardo da doença em si, mas também com a adição de solidão, insegurança, dificuldade para chegar ao diagnóstico, problemas encontrados pelos profissionais da saúde para coordenarem processos, dificuldade em encontrar um tratamento, dificuldade (quando encontram) que tal tratamento seja ou não coberto pelo seguro ou pelo Governo, a dificuldade em ser aceita na escola, a dificuldade para freqüentar uma universidade, a dificuldade para trabalhar, a dificuldade para constituir uma família e a dificuldade para encontrar espaços para lazer.
Mas, se juntarmos todas essas doenças raras que somam mais de 7.000, o Brasil, com mais de 184 milhões de pessoas, conta com um número que fica entre 11 milhões a 14 milhões de brasileiros com doenças raras.
A Fundación Geiser trabalha desde o seu começo com a visão latino-americana, porque, quando o número de portadores de uma determinada doença em um país é muito baixo, são impossíveis boas pesquisas e fica difícil avançar para uma melhor qualidade de vida. A baixa freqüência de ocorrência das Doenças Raras nos impele a unir forças além das fronteiras, além das doenças específicas. Unidos podemos mais.
È por isso que Fundación Geiser organiza reunião com as associações do Brasil, para conhecermo-nos e avaliar a possibilidade de trabalharmos conjuntamente.
A Fundación GEISER quer compartilhar com os senhores sua experiência e promover as excelentes organizações civis que já trabalham em seu Brasil para que, possam se articular e potencializar este movimento que adquiriu muita força em nível mundial. Isto, por sua vez, se converterá em benefício para cada uma das associações participantes.
GEISER abre suas portas para a construção de um objetivo comum e acrescentar a força latino-americana à luta para o reconhecimento das Doenças Raras como uma questão de saúde publica.
Na esperança de receber seu apoio, carinhosamente envia saudações.
Dra. Virginia Alejandra Llera
Presidenta da Fundação GEISER
ICORD International Board
I Congresso Brasileiro de Doenças Raras !!!!!!
A Fundação GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de Latino America) que é uma organização não governamental Latino-americana, membro mutuo da EURORDIS (European Organization for Rare Diseases) e NORD (National Organization for Rare Diseases),em parceria com entidades e a Câmara Municipal de São Paulo organiza dias 23 e 24 de Novembro o Primeiro Congresso Brasileiro de Doenças Raras , uma oportunidade para ouvir associações de pacientes,academia cientifica , governo e industria farmacêutica, debatendo sobre um tema tão atual e importante para nosso pais.
Estarão também presentes convidados de todos os estados e de fora no Brasil com experiências em cada área de atuação ,importantes para o desenvolvimento de propostas futuras relativas às doenças raras no Brasil. E, a partir desta discussão, gerar um documento oficial com o panorama brasileiro, a ser apresentado na VI Conferência Internacional sobre Doenças Raras e Medicamentos Órfãos (ICORD 2010), que ocorrerá em Buenos Aires em Março de 2010.
I Congresso Brasileiro de Doenças Raras
23 e 24 de novembro de 2009
Câmara Municipal de São Paulo
Salão Nobre- 8 Andar
Viaduto Jacarei, 100
Realização: Fundacion GEISER – Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de Latino America.
IGEIM – Instituto de Genética e Erros Inatos do Metabolismo
Instituto Canguru – Grupo de Apoio a familiares e portadores de Doenças Metabólicas Hereditárias
http://www.doencasraras.com.br/
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